viernes, 8 de septiembre de 2017

Musu gaziei arnasa ematen Dando aliento a los besos salados



ARNASA ARABA, Asociación Alavesa de Fibrosis Quística sin ánimo de lucro que está conformada por personas afectadas por Fibrosis Quística, sus familias y los/as voluntarios/as que colaboran con la asociación. Trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Desde el firme convencimiento que el empoderamiento de las personas es la clave para la mejora de su calidad de vida. Es por ello que las personas afectadas y sus familias son parte activa de todas las actuaciones que se llevan a cabo desde la asociación.

Nuestro Objetivo principal es la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Fibrosis Quística y sus familiares ofreciendo una atención integral para fomentar la autonomía y el autocuidado personal. En donde la fisioterapia respiratoria es uno de los puntos clave, para frenar el deterioro pulmonar y poder mejorar la adherencia al tratamiento.

El día elegido para el concierto solidario es muy importante, ya que se trata del día mundial de la Fibrosis Quística, donde empezaremos el día con una mesa informativa en el centro de Vitoria-Gasteiz para defender nuestros derechos y darle visibilidad a la enfermedad rara. Terminaremos a la noche en la Jimmy Jazz con un concierto solidario donde esperamos poder recaudar fondos suficientes para hacernos cargo del gasto ocasionado a las familias de la fisioterapia respiratoria.

Pese a la complejidad y gravedad que lamentablemente esta enfermedad conlleva, no olvidemos que detrás de la misma hay familias. Personas normales que quieren llevar una vida normal, hacer realidad sus sueños y ser felices, exactamente igual que cualquiera. Somos familias que, además de tener en común la FQ, también compartimos muchas vivencias que hablan de lucha y superación. Pero lamentablemente existen malos momentos donde los ánimos y la determinación flaquean, y es entonces cuando la asociación y todos los que nos apoyáis debemos estar con ellos, para recordarles que no están solos en esta lucha y que la esperanza es lo último que se pierde!


https://www.fqeuskadi.org/